AYA世代に向けた情報提供及び情報提供ネットワークのあり方に関する研究協力のお願い

 平成29年度 厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究(堀部班)」では、その検討の一つとして、「AYA世代のがん患者に対する情報提供ツールの検討」(分担研究者:高山智子)を進めております。今回は、思春期および若年成人(AYA)世代に向けた情報提供の内容と方法について、AYA世代でがんに罹患した体験をもつ皆様から意見を伺い、国内で検討することを目的としています。
 つきましては、AYA世代(15-39歳)でがんに罹患した体験をもつ、現在20歳以上の方(年齢の上限はございません)に、所要時間15〜20分程度(設問数27問;選択式23問・自由記述式4問)のWebアンケートにご回答をお願いしております。なお、本研究に協力するか否かは、自由意思となっております。アンケートに同意いただける場合は、下部の「次のページへ≫」からお進みください。詳細は≪研究詳細≫に記載しておりますが、不明点や疑問点がございましたら、≪研究詳細≫にある連絡先にお問い合わせください。

平成29年度 厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)
「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究」
分担研究者 高山 智子(国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 部長)
研究協力者 八巻知香子(国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 室長)
研究協力者 高橋 朋子(国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 室員)


≪研究詳細≫
【研究目的】
 本研究は、AYA世代に向けた情報提供及び情報提供ネットワーク体制構築の一歩として、海外のがん情報提供を担う主要なサイトを参考に、国内で求められる情報(見出しや項目)と、がん体験者に届きやすい情報提供の切り口を検討し、収集すべき情報の領域と提供方法を明らかにすることを目的としています。

【研究協力をお願いする方と範囲】
 AYA世代(15-39歳)でがんに罹患した体験をもつ、現在20歳以上の方(年齢の上限はございません)に、所要時間15〜20分程度(設問数27問;選択式23問・自由記述式4問)のWebアンケートにご回答いただきます。なお、調査期間は、2018年3月末日までを予定しています。

【倫理的配慮】
1.研究協力の任意性と撤回の自由
 この研究に協力するか否かは、あなたの自由意思です。研究への最終的な同意は、Webアンケートの回答送信をもって得られます。協力されない場合でも不利益を受けることは一切ありません。また、Webアンケートは無記名式となっており、すべて匿名化されているため、回答が終了し、回答送信ボタンをクリックした後は撤回ができません。なお、本研究は、研究機関の長並びに国立がん研究センター研究倫理審査委員会の承認を得ております。

2.個人情報の取り扱いと保護
 Webアンケートより得られたデータはExcel等に保存し、管理には十分留意いたします。また、得られたデータは研究目的以外には使用せず、研究成果の公表時は匿名性を遵守いたします。

3.研究成果の公表
 Webアンケートの結果及び研究成果は、平成29年度 厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究」(研究代表者:堀部敬三)の報告書に掲載します。また、研究成果は厚労科研報告書の他、学会発表や学術雑誌等に公表されることがあります。

4.研究期間と研究終了後の資料の取り扱い
 研究期間は、2017年11月から2020年3月31日までとしています。Webアンケートによって得られたデータや記録物は、2020年3月31日経過後に、シュレッダー等で回復不能な状態で破棄いたします。なお、国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部内のパスワード管理とウイルス対策のされたパソコン上もしくは施錠可能なロッカーで管理いたします。

5.予測される利益およびリスク
 本研究参加による謝金等はなく、直接的利益が生じることはありません。ただし、診断時や治療時かつ現時点での情報ニーズと情報入手の経験を伝えていただくことで、今後の情報提供内容と情報提供体制の整備に役立てることができると考えます。

6.研究に係る利益相反に関する状況
 本研究は、以下を資金源として実施します。なお、本研究に係る利益相反はありませんが、研究者の利益相反は国立がん研究センター利益相反委員会が管理いたします。
平成29年度 厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究」(研究代表者:堀部敬三)(H27−がん対策-一般-005)

【研究に際しての連絡先】
 研究について不明点や疑問点がございましたら、下記連絡先にご質問ください。

国立がん研究センターがん対策情報センター がん情報提供部 研究員 高橋 朋子
〒104-0045 東京都中央区築地5-1-1 E-mail:tomoktak@ncc.go.jp

【研究実施責任者】
国立がん研究センターがん対策情報センター がん情報提供部 部長 高山 智子
〒104-0045 東京都中央区築地5-1-1 E-mail:totakaya@ncc.go.jp


アンケートに同意いただける場合は「次のページへ≫」をクリックしてください。


AYA世代の情報提供に関するアンケート